العالمي : “ندا” توثق رحلتها مع ابنها المتوحد في كتاب: مش عايزة أم تانية تتعب زيي

رحلة استثنائية من الألم والأمل والتعلم خاضتها “ندا النيل” مع طفلها “بيبرس” على مدار سنوات منذ تم تشخيصه باضطراب طيف التوحد، ومرت بالكثير من المصاعب والطرق الطويلة التي كانت تتمنى لو أن أحدًا أكثر خبرة جعلها أقصر بالنسبة لها، وهي تحاول دمجه في المجتمع وتأهيله ليحظى بفرصة عادلة في الحياة.

ليست مجرد رحلة أم، بل بطولة إنسانية صامتة وثقتها في كتابين آخرهما “أوراق الياناصيب” لتنقل فيهما رحلتها الطويلة مع ابنها، وتقدم من خلالهما نصائح حقيقية لغيرها من الأمهات والآباء نابعة من تجربة عميقة مع هذا الاضطراب وذلك لأن إنجاب طفل مصاب بالتوحد يتطلب دعمًا يوميًا خاصًا يتعلق بالتعلم، والنظام الغذائي، والعلاقات مع الآخرين، وإدارة الخصوصية.

كتاب اوراق اليانصيب

وقالت “ندا النيل” لـ”اليوم السابع” عن بداية الرحلة واكتشافها لأعراض طيف التوحد على ابنها: “بدأت ألاحظ خللاً في سلوكه وهو في عمر سنة وشهرين، حيث لاحظت أنه يرمي الألعاب بطريقة عشوائية، ولم يكن يجلس إلا عندما أقوم بربطه في الكرسي المخصص للأكل لكي يأكل، كانت لديه قوة جسدية مبالغ فيها، وكان يبكي دائمًا، ويمشي ورأسه للخلف، تأخر في النطق، ولكن بالإضافة لكل ذلك، تأكدت أن هناك خللًا عندما كان دكتور الأطفال يقوم بالكشف عليه، فكان يشد كل الأشياء التي أمامه”.

وأضافت والدة بيبرس: “حولني طبيب الأطفال إلى طبيب نفسي عصبي أطفال، وكان عمر بيبرس في ذلك الوقت سنتين و8 شهور، وعندما تم الكشف عليه، تم تشخيصه بأنه يعاني من اضطراب طيف التوحد”.

وعن طريقة التعامل مع بيبرس، أشارت والدته: “كنت بنام معاه ومسبهوش لحظة، كنت ظله واتفرغتله تمامًا، كنا بنتمرجح سوا في الحديقة ونلعب بالرمل والصلصال ونلون، وكنت بشتري له ألوان بخامات مختلفة، علمته كل المهارات بنفسي بدون الذهاب لمركز تعليم مهارات، كنت بروح معاه مكتبات ونشتري قصص نقرأها سوا، كنت بقرأله قصص قبل النوم عشان بتخليه هادي، كنت بديله أوامر كتيرة ينفذها عشان تحسن سلوكه ويتعود على مهارات السرعة في التنفيذ، كل ده خلاه يتطور ويكون شخص طبيعي واجتماعي”.

بيبرس ووالدته

وتابعت والدة بيبرس: “عشان أدمجه في المجتمع، خرجت بيه من المجتمع الصغير اللي هو الأسرة إلى المجتمع الكبير المليان بالأغراب، واتحملت سلوكيات التنمر المؤذية، ولكني ماكنتش بهتم، وكنت بتعرف على أمهات من مختلف الجنسيات في أماكن مختلفة عشان بيبرس يقدر يلعب مع أولادهم، ومن خلال اللعب يتحسن السلوك عن طريق المحاكاة، كنت بستقبلهم في بيتي وأعمل أكل عشان ياكلوا سوا مع بيبرس عشان أنمي عنده مهارات الحياة الاجتماعية”.

وبالنسبة لمشوار تعليم بيبرس، أكدت والدته أن مشوار تعليمه كان به صعوبات شديدة، وكل شيء له علاقة بالمهارات سواء معرفية أو سلوكية أو حياتية كان يوجد بها صعوبات كبيرة، “وكانت محتاجة شغل من حديد”، وكل ذلك كان يحتاج لوقت طويل لكي يتعلمه. صعوبات القراءة والكتابة كانت أكثر الأشياء التي أخذت الكثير من المجهود، “ولكني تغلبت عليهم بالصبر والإيمان بالقضاء والقدر، وبيبرس حالياً في أولى كلية هندسة قسم كمبيوتر، الأكاديمية العربية للعلوم والتكنولوجيا والنقل البحري، فرع العلمين الجديدة، وحصل بيبرس على العديد من الجوائز بتشجيعي المستمر مني كأم لديها وعي بأهمية المسابقات والجوائز التي من الممكن أن تصل به لمنحة دراسية”.

وبالنسبة للكتاب، قالت والدة بيبرس: “اللي شجعني على كتابة الكتاب الأول “بيبرس” صحفي عمل معانا لقاء مصور ومكتوب، وكان اللقاء ده سنة 2012، وسمع مني القصة بتفاصيل كتيرة، وقالي أنا عايزك تكتبي كتاب عن المسيرة الطويلة دي، لأن ده نجاح لازم توثقيه في كتاب توعية لكل أسرة عندها طفل يعاني من اضطراب طيف التوحد”.

كتاب بيبرس

واستطردت والدة بيبرس حديثها قائلة: “هدفي من إصدار الكتابين هو المعاناة اللي خلت حياتي تتمحور حوالين المشكلة والحل، واللي تقريبًا خلتني عايشة في صندوق مافيش فيه حد غيري أنا وبيبرس، وكأن هو كل الحياة، كل ده خلاني أحس بكل أم بتعاني زيي وأدافع عنها وعن بطولتها، وكان لازم أكتبلها كتاب تدور جواه على الحلول الممكنة”.

وعن اسم “أوراق اليانصيب” قالت والدة بيبرس: “الكتاب فيه أحداث كثيرة منها نجاحات وإخفاقات، ومنها حروب ليس لها أي مبرر لتعطيل المسيرة التعليمية والدمج في المجتمع، وهذه كانت حياتي بين الحرب والسلام، لذلك اخترت أوراق اليانصيب، وهو شيء يقوم الناس بالمقامرة عليه، أحيانًا يفوز وأحيانًا يخسر، ولكن الأمل في المكسب يكون هو الأساس، لذلك شبهت كل أحداث قصتي بأوراق اليانصيب، وكنت متمسكة بالأمل إلى أن كسبت الورقة الرابحة بعد خسارات لا يعلمها أحد إلا الله”.

وتابعت والدة بيبرس: “كتاب أوراق اليانصيب يقع في 300 صفحة، ويهدف إلى تثقيف الأسرة الصغيرة والاعتراف بالمشكلة للبحث عن حلول مبكرة، تثقيف الأم لنفسها من خلال القراءة والاطلاع والبحث المستمر، والتحلي بالقوة لتغذية وعيها بمشكلة ابنها لكي تستطيع التفكير في كيفية مواجهة التنمر. أوصي من خلال الكتاب أيضًا بضرورة ممارسة الطفل الرياضة التي ليس فيها عنف ولها خصائص معينة تعالج سلوك الطفل وتزيد التركيز، وتغيير البيئة كل فترة يحسن أداء السلوك الجيد ويكسب الطفل مهارات جديدة على الجانب المعرفي، وتعلم آلة موسيقية يرهف حس الطفل ويؤدب سلوكه”.

وأنهت والدة بيبرس حديثها قائلة: “كل أم لديها طفل مصاب باضطراب طيف التوحد تحتاج إلى تعاون مجتمع الأهل بكل أفراده في تقبل الآخر على وضعه وعدم نبذه، والمساعدة على اجتياز المحنة، لأن نصف العلاج لأطفال طيف التوحد هو نشر الحب من خلال المجتمع الصغير قبل المجتمع الكبير”.